Åh, denna väntan! Det var meningen att vi skulle få reda på något igår, då dom har haft konferens med dom nere i Göteborg om det eventuellt ska bli en tidigare operation innan själva operationen som ska stänga VSD:et. Då ska dom banda lungartären så att det blir mindre tryck till lungorna, men fick vi veta något? Nej. "Det var så mycket här på avdelningen" tydligen. Så då satt vi instängd på rummet hela dagen igår utan anledning, man tycker ju att de hade kunnat nämnt det de 100 tidigare gångerna jag frågade.

Idag ska jag fan ha reda på något, dom verkar ju inte förstå att man är orolig, tydligen ska man skrika och gråta och få ett halvt psykanfall för att någon ska reagera, men sån är jag tyvärr inte.

Liv äter fortfarande dåligt men inatt åt hon iallafall dubbelt så mycket som vad hon har gjort de här sista dagarna och det är ju skitbra, men ändå är det bara hälften av vad hon behöver, å andra sidan så åt hon bara 1/8 av vad hon behöver i morse, så oavsett hur det blir så kommer vi nog att få åka hem med sonden.

 

Mitt tålamod tryter, jag vill veta vad som händer, nu!

Vi blev kvar längre än väntat i Sundsvall, Liv är inlagd pga att hon har gått upp för lite i vikt, hon orkar inte äta lika mycket som ett friskt barn och behöver mer än ett friskt barn, så det blir lite som en ond cirkel det där.

Nu har hon iallafall sond, hon ammar var tredje timme och det hon inte får i sig fyller vi på i sonden. Hon har iallafall gått upp 100g sedan igår så det är ju super. Men det tar tid och jag gör ingenting annat än att amma, pumpa och eventuellt sova en liten skvätt, om det finns tid. Bara amningen tar ju ca en timme med allt lirkande, sedan tar sondmatningen ca 20-30 minuter beroende på hur mycket hon får i sig från amningen, sedan att pumpa ut till nästa "rond" tar ju sin tid det med och innan allt det är klart så är det ca 1,5 timme tills vi ska börja om med allt igen och hur trött jag än är så tar det åtminstone en halvtimme tills jag har kommit till ro och kan ens försöka mig på att sova och så ska man ju såklart äta och trösta en lilltös som har magknip eller inte vill sova.

Jag känner mig lite som en kossa,mjölkas hela dagarna, men det gör ingenting, huvudsaken lillfisan blir lite knubbig.

Och man känner sig en aning stressad när man försöker amma och personalen kommer in och frågar hur det går och om hon fortfarande ammars osv, osv, och stressar på, blä.. Jag vill bara få ordning på det här och komma hem till vardagen igen.

Vi var på kontroll i Sundsvall idag, hjärtat har börjat att pumpa över mer syresatt blod till lungorna, vilket var förväntat skulle ske, så Liv har nu fått vätskedrivande som ska få bort vätska från lungorna och underlätta andningen för henne.

Vi fick också lite kosttillskott någon sorts mjölk som har extra mycket fett i sig, eftersom att hon går upp lite dåligt i vikt, just för att hjärtat arbetar så hårt. 1 ml 3 gånger om dagen ska hon få nu från början så får vi se om hon göder upp sig litegranna. 

Annars såg resten bra ut. Så nu ska vi tillbaka till Sundsvall redan nästa torsdag för att kolla hjärtat igen och ta prover för att se om vätskedrivandet fungerar och inte har någon negativ effekt på njurarna, så som det kan bli ibland.

Annars så är mamman i hemmet supertrött. Det blev inget sova inatt heller, Liv vaknade och hade sin vakentid lagom tills vi skulle iväg till Sundsvall, jag hann dock däcka i bilen ner och fick sova iallafall 3  timmar.

Nu är lilla fröken i sitt esse igen och jag i mitt allra tröttaste jag, en grej som är en aning drygt är att hon vägrar ta nappen, så för att hon ska vara lugn och somna måste hon ha min tutte i munnen. 

Imorgon är det jag som tvingar mig själv att sova på dagen när lilla fröken sover som allra bäst.

Det står två gula flaskor på vardagsrumsbordet, jag tar en av dom i tron på att det är hudkräm, klickar ut en klick i handen och är millimetar ifrån att kleta det i ansiktet när jag känner att det luktar konstigt. Då ser jag att jag har senap i handflatan.

Är man trött då? 

Men det är inte Livs fel, hon sover som en stock, själv har jag sovit ca 3 timmar inatt och kan absolut inte sova hur mycket jag än försöker, jag ser på allvar dubbelt. Jag förstår inte varför det inte går, det är otroligt störande.

Nåväl, man kan väl inte vara vaken för evigt?

Jag sitter och kollar igenom en massa gamla mobilbilder, mestadels från tiden i Sundsvall. Snacka om kontraster, från att ha vart ute på krogen varje helg, ibland vardagar och en massa, massa vindrickning till att leva familjeliv, det är helt sjukt hur allting bara kan vända sådär. Men helt jävla underbart♥

Nu har vi vart hos barnmorskan, tydligen går Liv upp lite för sakta, med högsta sannolikhet för att hennes hjärta arbetar så mycket, därav gör hon av med mer energi än ett friskt barn. 

Så barnmorskan tyckte att jag skulle ge lite ersättning, jaha, hur ska jag få i hon det då frågade jag, eftersom att det inte är mjölken det är brist på utan hon är ju mätt och nöjd, jag kan ju liksom inte trycka in flaskan i munnen på hon för då spottar hon ju bara ut.

Minns inte vad jag fick för svar men det hade då inget att göra med ersättningen, så jag frågade igen, hur jag skulle göra, då började hon surra om att dom äter ju mer och mer och man får ju mer mjölk allt eftersom. 

Ja det var ju ett väldigt logiskt svar, när det inte ens handlar om brist på mjölk. 

Och när hon var här på hembesök så började hon surra om hjärtoperationen och började yttra sig om att det skulle opereras en massa saker hit och dit som vi inte ens hört och börjar att skrämma upp en och man börjar fundera på om man har missat något, att dom ska operera mer än vad dom har sagt. 

 

Inte för att vara den som är den, men kärringfan verkar ju helt störd.

Nej, det är tur att vi ska till Sundsvall imorgon så att man kan få några riktiga svar.


Det var för övrigt jättemysigt att gå upp till vårdcentralen i slask och snö som piskade i ansiktet. Jag får nog investera i ett par nya skor känner jag, att trava runt i converse i slask och halka i vinter känns lite riskfyllt.

Att investera i ett körkort hade också vart ganska bra.. Men vi börjar med skor, det passar plånboken bäst just nu.

 

 

Lilltrulsan höll sig vaken nästan hela natten inatt. Jag förstår inte hur en sån liten orkar att vara vaken så länge i sträck. Hon har hållt på så i flera dagar nu och hon är inte direkt missnöjd heller, dvs så länge hon får ligga i mammas famn. Det gör ju ingenting, hon får vara vaken när helst hon vill, men dum som jag är så sover jag inte på dagen när hon sover.

Och vad gör jag nu när hon sover? Jo, sitter vid datorn istället för att sova.

Imorgon ska vi iallafall till vårdcentralen och mäta och väga Liv. Sedan på onsdag blir det Sundsvall igen och jag håller tummarna för att alla värden ser ut precis som förut, efter det svänger vi in till mamma och hälsar på och kollar in nya lägenheten.

Nyblivna mormor i sitt esse!

Nu ska jag passa på att sova en kvart innan lilltösen bestämmer sig för att vakna för natten.

 

 

 

Ännu en vecka har gått, som sagt tiden bara flyger fram, rätt vad det är så är lilltösen 1 år. Det är så knepigt, man gör inte så mycket annat än att bara sitta hemma och mysa men ändå flyger dagarna förbi.

Robert började jobba i torsdags och som jag har gruvat mig, men det har gått jättebra, Liv och jag har vart ute på promenader och myst en massa. Lillan börjar få mer och mer "röstresurser" men det är bra, man ska lufta lungorna litegrann också. 

Jag måste bara lära mig att passa på att sova lite när hon gör det, men det är svårt. Jag kan verkligen inte slita blicken ifrån henne, herregud, jag kan knappt gå och ta en dusch fastän pappa sitter och håller koll.

Att man kan älska någon så otroligt mycket som jag älskar dig, det kunde jag aldrig ens ana innan du fanns Liv♥

 

Dagarna bara flyger förbi. Jag är helt tagen av vårat lilla underverk! Hon är så snäll och go och en riktig liten sömntuta, så pass att jag till och med måste väcka henne på nätterna för att hon ska äta.

I onsdags var vi på koll i Sundsvall igen och flödena var samma som förra veckan, vilket ju är jättebra, så nästa gång vi ska dit blir om två veckor. Men vetskapen om att hon kommer att bli sämre finns ju där, att hon till slut kommer att äta mindre, gå ner i vikt, bli mer andfådd, bli mer trött och den framtida operationen. Men en dag i taget, jag är så glad att hon just nu mår bra, våran tös♥.

Vackra lilla Liv♥